Monografia przedstawia przykłady działań terapeutycznych i pielęgnacyjnych podejmowanych u dzieci cierpiących na choroby wrodzone i nie mniej obciążonych chorobą i cierpieniem dziecka rodziców/opiekunów.
Publikacja składa się z dwóch części. Część pierwsza, ogólna, nawiązuje do bardzo istotnych zagadnień w pielęgniarstwie pediatrycznym, jak organizacja opieki zdrowotnej nad dzieckiem przewlekle chorym i zespół „wypalenia sił” u rodziców. Rozdziały przedstawiają merytoryczne aspekty opieki, problemy, ale i potrzeby zmian, a także wskazują, że omawiane w dalszej części książki przypadki kliniczne dzieci stają się dużym wyzwaniem, zarówno dla sytemu opieki zdrowotnej, jak również dla zaangażowanych w opiekę rodziców, opiekunów i innych osób.
Część druga, szczegółowa, to dziewięć rozdziałów, w których Autorzy przedstawiają różne aspekty opieki nad dzieckiem z chorobą wrodzoną, co ważne nawiązując często do interdyscyplinarności oraz do opieki w warunkach domowych pacjenta. W każdym z rozdziałów treści przedstawiane są według schematu: podstawy kliniczne, studium przypadku, plan opieki pielęgniarskiej, omówienie, podsumowanie.
Autorzy – specjaliści w dziedzinie – badacze i praktycy zawarli w książce nie tylko kilka istotnych interwencji pielęgniarskich, ale również aspektów organizacyjnych, pomocowych czy wsparcia emocjonalnego i mają nadzieję, że przedstawione zagadnienia oraz praktyczne rozwiązania przysłużą się wiedzy i doświadczeniu zainteresowanych osób.
